国际罕见病日 | 以爱之名，照亮罕见病患者前行路
2月28日，第18个国际罕见病日如期而至，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶，践行人民至上”。中山三院罕见病中心举办了一系列温暖而有效的活动，旨在提高公众对罕见病的认识，传递科学治疗的力量与生命的希望。
多学科联合义诊：汇聚专业力量
义诊专家团队合影
活动现场，神经内科、儿科、脊柱外科、感染性疾病科、肾脏内科、产科、老年医学科、内分泌科、皮肤科、风湿免疫科、药剂科等多个学科的专家来到现场，为罕见病患者提供免费咨询与诊疗建议。这种跨学科的合作模式不仅为患者提供了更全面的医疗服务，也展现了医院对罕见病患者的深切关怀。
义诊活动现场
副院长、罕见病中心主任邱伟接受媒体采访
科普讲座：揭开罕见病的神秘面纱
以此同时，中山三院罕见病中心还举办了“关注罕见，点亮生命之光”科普系列活动之线下患教会。神经内科首席专家胡学强教授在致辞中强调，早诊断、早治疗是改善预后的关键。尽管罕见病复杂，但我们有越来越多的“武器”去对抗它。他回顾了团队三十余年的临床经验，指出随着生物制剂、免疫调节药物的普及，患者的生活质量已显著提升。
科普系列活动之线下患教会现场
在舒崖清副教授及王玉鸽副主任医师的主持下，肖丽博士聚焦育龄期女性患者的特殊需求，系统性讲解了视神经脊髓炎（NMOSD）患者的生育管理策略。她通过真实案例展示了多学科协作（MDT）门诊如何帮助患者平稳度过备孕、妊娠及产后阶段，并呼吁社会关注罕见病女性的生育权益。常艳宇副主任医师则深入讲解了多发性硬化（MS）患者育龄期相关的科普知识。
李蕊副主任医师、钟晓南副主任医师分别介绍了NMOSD与MS的最新治疗进展。从激素冲击、免疫抑制剂到单抗类药物，治疗手段正朝着“精准化、个体化”迈进。钟晓南副主任医师特别提到：“新型生物制剂可将年复发率降低70%，部分患者甚至实现‘零病灶’。”此外，干细胞治疗、康复锻炼等辅助手段也为患者提供了更多选择。阮恒芳护士长则分享了重症肌无力患者如何进行自我管理，从药物管理到心理调适，为患者提供了全方位的指导；蔡蔚副研究员的“舌尖上的脑健康”主题演讲则从饮食角度出发，探讨如何通过合理饮食促进大脑健康。左梦云护师强调：“除了药物治疗，生活方式及康复治疗在疾病管理中也起到重要作用。”现场还展示了八段锦、水中运动等康复技巧，帮助患者改善肢体功能，提升生活质量。
活动尾声，舒崖清副教授在总结中指出，战胜罕见病，离不开医患信任、科技创新与社会支持。他呼吁公众消除偏见，关注罕见病群体，同时承诺将持续推动诊疗技术突破，让更多患者“病有所医，生有所望”。中山三院罕见病中心将继续以专业与温度，为罕见病患者点亮希望之光。
科普直播：点亮更多希望
2月27-28日，中山三院罕见病中心通过线上科普直播的形式，举办了多场科普讲座。内容涵盖视神经脊髓炎谱系疾病和重症肌无力患者的生育管理、小胖威利综合征的营养管理、神经纤维瘤的早期排查、法布雷病的识别与治疗等多个主题。科普直播活动让更多患者和家属能够便捷地获取罕见病知识，提升了社会对罕见病的关注与理解。
罕见病科普直播
让罕见被看见，让爱不罕见
在“国际罕见病日”这个特殊的日子里，中山三院罕见病中心通过一系列活动，不仅为患者提供了专业的医疗服务，也为公众搭建了一个了解罕见病的平台。罕见病虽罕见，但爱与关怀从不罕见。让我们携手共进，用科学与爱为罕见病患者点亮前行之路，让每一个生命都能绽放光芒。
