【开诊公告】MOGAD随访门诊:以长期管理护航MOGAD患者

发布人:精神与神经疾病研究中心 发布日期:2025-11-24

中山大学附属第三医院神经免疫亚专科将从2025年11月起开设MOGAD随访门诊,依托亚专科核心诊疗实力,联合眼科等打造多学科协同评估模式,为患者提供“精准监测-全面干预-长期守护”的一体化健康管理方案。

 

髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体(MOG-IgG)相关疾病(MOGAD)是一种新近认识到的免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。MOG-IgG是MOGAD特征性生物标志物。该疾病儿童占比相对较高,性别间无显著差异,病程可为单相或复发型,临床表现复杂多样。发作急性期使用糖皮质激素可有效控制症状,但部分患者激素依赖,减量或停用后出现复发。尽管多数患者预后良好,仍有部分病例遗留神经功能损害或出现精神心理症状,影响患者的生活质量和社会功能。

 

MOGAD长期随访的必要性

MOGAD可累及视神经、脊髓及大脑等神经系统关键部位,临床表现为视力下降、肢体无力等症状,且具有“复发不确定性”特征。急性期经治疗症状得到控制后,患者可能在数月至数年内出现病情复发,复发时症状往往更复杂严重,治疗干预难度增加。目前尚无有效指标预测MOGAD复发风险。部分患者存在“症状缓解即疾病痊愈”的认知误区,实则MOGAD的治疗并非“急性期单次干预”,而是涵盖急性期治疗、缓解期维持、复发预防的长期管理过程。随访门诊则是该过程的核心执行载体,通过持续监测、实施疾病长期管理,实现对病情变化的早期识别和干预、降低复发风险、改善预后。

 

随访门诊核心内容及临床意义

随访门诊以“精准评估、全面管理”为原则,通过针对性检查实现对病情和维持用药副作用的动态监测,同时兼顾患者心理状态评估,实施维持治疗方案的跟踪和调整。以下为随访的核心内容:

(一)病情的全面评估

  1. 病情严重程度评估

病情评估是连接疾病监测、治疗调整与预后改善的关键环节。随访门诊使用扩展残疾状态量表(EDSS)、改良Barth指数(MBI)等专科量表对患者的神经功能状态进行评估和跟踪,以指导治疗方案调整。

  1. 神经影像学检查

神经影像学检查是反映中枢神经病灶负荷的直观无创检查手段。定期复查影像学有助于评估病情,指导治疗。

  1. MOG-IgG抗体检测:病情活动性的核心指标

血清MOG-IgG水平变化可以直接反映病情活动性及复发风险。若抗体水平呈持续下降趋势,提示当前治疗方案有效,病情处于稳定缓解阶段;若抗体水平突然升高,则可作为病情复发的重要预警信号。

  1. 眼科专项检查:视神经功能的精准守护

视神经是MOGAD最易受累的部位之一。成年患者常以视神经炎为首发症状,缓解期常出现视神经萎缩。随访中将定期进行以下评估:一是视力检查,直观评估视功能变化;二是眼底检查,观察视乳头有无水肿、萎缩等改变;三是光学相干断层扫描(OCT),精准测量视网膜神经纤维层厚度,识别细微的神经损伤。通过早期发现、早期干预,最大限度保护视神经功能,维持患者视觉质量。

  1. 精神心理评估:疾病管理的重要补充

MOGAD患者易因病程迁延、复发风险担忧、神经功能缺损等因素产生焦虑、抑郁等心理问题。长期负面情绪可通过影响免疫功能稳定性,间接增加病情复发风险,形成“心理-生理”恶性循环。少部分患者还可因累及大脑皮质出现认知障碍、行为异常。随访门诊采用标准化量表对患者心理状态进行定期评估。对筛查发现精神心理问题的患者,及时联合精神心理科医生制定综合干预方案,通过改善心理状态为疾病康复提供良好基础。

  1. 药物不良反应相关检验检查

MOGAD缓解期维持治疗常使用糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等,对人体的糖代谢、骨骼代谢、免疫功能等可能造成一定程度的影响。对药物不良反应的监测可保证用药安全。

(二)治疗方案全程管理

随访医生依据综合评估结果,及时调整免疫治疗方案,优化药物剂量或种类,从而有效控制病情进展,降低复发概率;同时监测药物副作用,避免药物相关不良反应;对育龄、老年等不同人群及存在合并症的患者提供个体化、全周期的病情管理服务。

 

出诊专家

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MODAD随访门诊开诊时间、预约方式

门诊时间:每周五上午

预约方式:电话、微信预约

联系方式:18922103987(微信同号)