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【39健康网】强直性脊柱炎确诊平均延误6年,年轻人出现这种状况要当心!

文章来源: 浏览数:43 次 发布时间:2019/07/04                      

       “在中国,强直性脊柱炎患者从首次出现症状到第一个医生确诊平均延误6年,绝大多数患者这时已经到了中晚期,脊柱硬化到不能弯曲、脖子无法转动,身体也难以下蹲,甚至只能站着大小便,最后弯腰驼背,直至丧失直立能力。”中山大学附属第三医院风湿免疫科主任古洁若教授在2019年中国脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会上说道。


  脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会现场

  多学科专家齐聚脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会

  2019年6月27-28日,由中山三院联合广州多所大学风湿免疫科专家团队共同主办的2019年中国脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会在广州举行。海内外风湿免疫学领域的专家、学者共聚一堂,聚焦于风湿免疫病尤其在脊柱关节炎/ 强直性脊柱炎、骨质疏松、痛风和高尿酸血症等风湿免疫病的基础和临床多学科的前沿热点展开学术交流。

  在新闻发布会上,中山三院院党委书记丘国新、中山三院风湿免疫科主任古洁若教授、清华大学张学工教授、加拿大西安大略大学杨军教授、新加坡刘建军教授、中山三院风湿免疫科余步云教授、德国Joachim Sieper教授、南开大学生命科学学院尹芝南教授等专家学者接受了媒体采访。他们从人工智能、生物医学工程、基因遗传研究、早期诊断、精准免疫功能检测等不同领域介绍了强直性脊柱炎的研究发展以及未来趋势,强调了多学科合作对于今后研究和治疗强直性脊柱炎的重要意义。

  其中,丘国新书记表示,面对的强直性脊柱炎患者,针对的不是一个病,而是一个人,一个与众不同、独一无二的病人,对于他的治疗我们需要精准的找到病因以及设定精准的治疗方案,其中也需要科技创新带给我们找到这些精准信息的方法,建立个体化诊疗模型是今后的精准医疗目标。


  中山三院风湿免疫科主任古洁若教授接受采访

  强直性脊柱炎确诊平均延误6年

  我国患强直性脊柱炎(简称,AS)的患者500至1000万。如没能得到及时治疗或治疗不当,三年致残率约为45.5%,五年致残率高达70%以上。强直性脊柱炎因具有高致残率和高复发率,被称为“不死的癌症”。

  据调查研究显示,发病年龄通常在13~31岁,其中大部分为20~30岁年轻人,男性多于女性。目前超过50%的强直性脊柱炎患者确诊之后都已经是中晚期。由于部分患者在治疗过程中易受泛滥的不良信息干扰,未能遵从合理的治疗方案,以致病情反复、控制不佳,降低生存、生活、工作质量。在与疾病长期斗争的过程中,患者身心健康均都会受到极大损害,造成严重躯体痛苦和心理负担,也给家庭和社会带来沉重的疾病负担。

  家住广东云浮的谭燕今年刚满27岁,仅从外观上看与常人无异,可身体无时无刻不在的疼痛,让她清晰的明白自己终究与别人不同。

  “我是高三那年症状发作的,有一天在宿舍突然就起不了床了,只能请同学帮忙。蹲下去绑鞋带的时候,也只能直着蹲,没法弯腰。”谭燕回忆说,有几次去班级的路上,走着路,忽然疼起来,自己就“僵直”地站在路中间,丝毫不能活动,这样的突发情况,让谭燕根本无法专心学习。“我当时以为自己要瘫痪了。”

  高三那一年的时间里,平时在学校里面上课,周末则辗转在骨科、中医科、康复科等,有说是腰椎间盘突出,有说是肌腱炎,做了很多治疗,针灸、消炎药等都在吃,但效果却是时好时坏,等到高中毕业后,利用暑假在风湿科才被确诊为强直性脊柱炎。

  中山三院风湿免疫科余步云教授表示,对于强直性脊柱炎的治疗效果而言,早期治疗与中晚期治疗的效果几乎存在天壤之别。风湿病对于很多人而言可能以为只是关节有点痛,而且都是老人家才会得的病。但恰巧相反,像强直性脊柱炎这种病是在年轻人多见,而且还有一定的遗传性,而且症状不仅仅是有点痛,如果不重视是可以致残。早期病人的治疗和预后都会很好,中晚期治疗现在有效的缺根治的方法更欠缺。

  作为国内顶尖的强直性脊柱炎/脊柱关节炎团队,古洁若教授不仅在临床诊疗和科研方面投入了大量精力,更极具长远战略的眼光,提出了建立病友互助组织的构思,经过努力在2011年成立了国内第一个正式的强直性脊柱炎病友会。多年来经过不懈努力,发展病友会会员数万人,及病友QQ群,活跃账户数千个;发起了多次重大捐赠活动,资助经济困难患者药品及晚期患者手术治疗等,总额超过百万元;成立了自己的科普期刊——《今日风湿家园》,总发行量数万册;积极开展海外交流,作为中国大陆强直性脊柱炎患者团体代表加盟了强直性脊柱炎患者国际联盟(ASIF)。广泛与几十个国家病友会展开交流及互助活动

  此次研讨会特地为病友会设立专场,并邀请香港,澳门和台湾病友会会长一起发言,以及汇报国际 ASIF 现状及部分工作计划,更有病友现身说法,从不同的角度和层次对病人展开科普与指导,期待能够通过病友会的举办能够让患者认识风湿病,更多的病人能够得到正确的治疗,提高生存、生活、工作质量,减轻家庭和社会带来沉重的疾病负担。

  会议期间,还推出常见风湿免疫病,SpA、RA和痛风病人的科普丛书“御风集”,希望对广大风湿免疫病患者、家属及大众有一定的科普作用。


  中山三院风湿免疫科余步云教授接受采访

  认识强直性脊柱炎,推出健康管理科普书系《御风集》

  风湿免疫病是一类常见和容易造成残疾,严重影响工作和生活的疾病,至今能达到病情稳定或达标治疗状态的人数比例仍然相当低。这与人们对风湿免疫病的知识缺乏有重要的关系。尤其在日常工作中,病友们在和医生沟通时表现出对疾病的一知半解,规范诊治的依从性或疾病的自我管理依旧有较多的欠缺。他们的家属、朋友更加缺乏疾病知识,也不知道如何去提供合适的帮助。

  古洁若教授介绍:“为此我们推出常见风湿免疫病,SpA、RA和痛风病人的科普丛书“‘御风集’,通过简单易懂的文字和图片,介绍常见的风湿免疫病:强直性脊柱炎、痛风 / 高尿酸血症、类风湿关节炎,内容均是病友们最关切的问题。”

  据悉,《御风集》通过简单易懂的文字和图片讲解,解答基于医学和科学研究证据,查阅了多种不同的诊治或护理资料,分别从疾病病因、危险因素、诊断、治疗、自我评估、自我管理等多个方面展开。“希望病人通过阅读书中内容,能对疾病的基本知识有更多的了解,从而更好地与医生沟通,做好自我管理,提高疾病的治疗水平。”古洁若说道。


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