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【花城FM】被誉为“不死癌症”的强直性脊柱炎,为何总是被误诊? 2019 年中国脊柱关节炎、强直性脊柱炎国际研讨会在广州举行

文章来源: 浏览数:103 次 发布时间:2019/07/01                      

       6月27-28日 ,由中山大学附属第三医院风湿免疫科联合广州医科大学、暨南大学、南方医科大学和广州中医药大学风湿免疫科专家团队共同主办的“2019年中国脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会”在广州东方宾馆隆重召开。大会于今年已经是第十届,本次除了国内风湿免疫学专家,还有来自德国、新加坡、加拿大、日本、澳大利亚、台湾、香港和澳门等国家和地区的风湿免疫学领域的专家、学者和患者出席。


2019 年中国脊柱关节炎、强直性脊柱炎国际研讨会现场

 

关于误诊 患者经过13年后才吃对药


       28岁的苏小姐,家族有强直性脊柱炎的遗传史,叔叔、姑妈等五人都有不同程度的症状。苏小姐发病时只有9岁,却被误诊了13年,最严重的时候卧床三年。当时,苏小姐病情加重到近乎“瘫痪”的状态,去哪里都需要人背着或者抱着,稍微碰一下就会有常人理解不了的痛。当再去医院检查时,医生表示苏小姐的双髋已经融合了,但由于经济条件下,住院一段时间后,家人把苏小姐接回家后,开始接受不同程度的“民间治疗”和按摩,但效果依旧不明显,最后在中山三院完成置换双髋手术后获得重生。“以前我有很多动作是做不到的,需要借助辅助器材,置换(双髋)后都可以做到这些,以前想都不敢想。”


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强直性脊柱炎发病示意图

 

超过五成的强直性脊柱炎患者确诊后已经中晚期


       在我国,患强直性脊柱炎(简称,AS)的患者数量达到500万至1000万。如没能得到及时治疗或治疗不当,三年致残率约为45.5%,五年致残率高达70%以上。强直性脊柱炎因具有高致残率和高复发率,被称为“不死的癌症”。据调查研究显示,发病年龄通常在13~31岁,其中大部分为20~30岁年轻人,男性多于女性。目前超过50%的强直性脊柱炎患者确诊之后都已经是中晚期。由于部分患者在治疗过程中易受泛滥的不良信息干扰,未能遵从合理的治疗方案,以致病情反复、控制不佳,降低生存、生活、工作质量。而强直性脊柱炎是一种可以治疗和控制,但难以治愈的慢性疾病,在与疾病长期斗争的过程中,患者身心健康均都会受到极大损害,造成严重躯体痛苦和心理负担,也给家庭和社会带来沉重的疾病负担。对于患者,不仅要给他们治“病”,也要给他们治“心”。


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 患者发病时疼痛难忍


《御风集》:一本专门写给大众看的科普丛书


       在本次大会上,中山三院将风湿免疫病健康管理科普书系《御风集》献给广大风湿病病友、病友家属、医生及护士。第一辑《御风集》通过简单易懂的文字和图片,介绍常见的风湿免疫病:强直性脊柱炎、痛风/ 高尿酸血症、类风湿关节炎,内容均是病友们最关切的问题。




《御风集》通过简单易懂的文字和图片,介绍常见的风湿免疫病

 

       中山三院风湿免疫科余步云教授向记者表示,以强直性脊柱炎为例,该病在早期的治疗效果很好,不会驼背,可以正常活动,但是如果患者对自己的病不了解,认为用药后情况有改善就停止用药,在若干年以后,就会开始出现驼背、影响各种活动,特别强直性脊柱炎一般发生于年轻人,而年轻人出现的腰痛,由于家长对病的不了解,可能会以为是腰椎间盘突出、骨质增生、退行性变等,但其实这些病很多发生于中年以上,或者长时间坐或者站的职业影响会比较大,到30岁左右的驼背,40岁更厉害(如果因为不重视而出现驼背的症状),那就对学习、以后就业机会、甚至找对象都有影响,虽然不一定确诊的时候就是中晚期,但主要还是要看患者能不能早发现早诊断。



余步云教授接受记者采访


       余步云教授强调,“医生要警惕,如果患者血液检测HLA—B27为阳性或者家族有遗传,这时候就要警惕了,所以发现家族会有相关症状,但是还没有症状出现之前,医生会建议做一些训练,而不是一下子吃药,对于没发现症状以前,小孩注意要定期来检查,同时从小建议让孩子训练一下游泳,让孩子腰脊比较强劲,这样就不会影响病的发展,当一发生就早期进行治疗,这样子效果就会很好。”



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