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【广州日报】超七成自闭症患儿智力正常?邹小兵:有一定根据

文章来源: 浏览数:562 次 发布时间:2019/04/03                      

       在很长的一段时间,自闭症被认为有智力障碍和语言障碍,多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力,家长闻之色变。来自美国2016年一项新的调查指出,超过七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力或语言能力,给予科学干预和支持,他(她)们能够融入主流学校。

        4月2日是“世界提高自闭症意识日”,我国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授面向公众作公益讲座,邹小兵指出,美国的研究有一定依据。根据近年临床发现,越来越多智力正常、语言正常的儿童确诊为自闭症,相信有超过一半的自闭症儿童有望通过干预重新融入社会。


一个患儿母亲的讲述:

18年不离不弃,吃上儿子做的泡芙

       “我儿子今年19岁了,见到喜欢的姑娘会悄悄告诉我,还要加对方微信,现在在职校学习点心制作,昨天给我做了泡芙。”看到陈女士现场分享的照片,众多焦虑、情绪激动落泪的家长仿佛看到了鼓舞和希望。

       陈女士一度是这些现场焦虑、哭诉家长中的一员。2001年,在孩子一岁多时,她发现自己的儿子与同龄人不太一样,与父母没有眼神交流。经过医院确诊,最终诊断为“自闭症”。

       儿子是她唯一的孩子,这名母亲决定,不再生第二个,这个孩子需要异于常人的付出,才能有机会像同龄人一样融入社会生活。从孩子四年级起,她每周定期带他前往医院接受干预训练,每日半天时间聘请跟班走读老师陪读,半天时间在家由爷爷奶奶亲自辅导,每晚下班后由她亲自辅导,这样孩子既有正常的上学与同龄人接触机会,也有家长充分陪伴照料。

       十八年过去了,儿子从幼时不会与同龄人交流,只会干巴巴喊“爸”、“妈”的状况,到如今在职业高中特殊班上上课点心制作,虽然面对面与人交流时有异于常人的地方,但是微信上交流已经没有太大问题,而且拥有了喜欢好看姑娘的小秘密,与母亲分享,也会做妈妈爱吃的泡芙点心。

现状:自闭症并没有特效药治愈

       邹小兵介绍,目前对自闭症的发病机制是不清楚的,“目前,全世界范围内没有特效药物可以治疗自闭症的核心症状,但是针对它的共患病,如情绪问题、暴躁、抑郁、焦虑、消化道、睡眠问题,可以适当用一些药物减轻症状。”

       这些年来,中山大学附属第三医院儿童行为发育中心确诊了超四万名自闭症儿童。在大量临床案例的研究中,邹小兵团队提出了自闭症遗传与环境致病的病因新理论。其中的核心假设是:自闭症是极端个性和环境因素相互作用的结果。在此基础上,邹小兵表示,自闭症提倡的是要用干预方法,其中以教育干预、行为干预为主要手段。

       邹小兵介绍,中山三院经过多年摸索,建立一套基于三原则的自闭症干预BSR模式,即在自然情景下的家庭为中心的结构性社交行为干预方法,以自闭症孩子的社交缺陷为核心,有组织有计划在家庭中开展干预,科学运用鼓励、辅助手段帮助孩子,对于不良行为在避免打、骂和唠叨的前提下采用温和方法给予矫正。

       “父母亲对自闭症的不合理的极度恐惧还可能继发性导致这些原本具备正常育儿能力的父母亲继发性的出现所谓的‘育儿失能’。”专家提醒,如果父母过于恐慌或者不懂得如何干预,那倒不如不干预,要避免急躁情绪,不要过度逼迫孩子,一定要杜绝打骂教育,想方设法“让孩子过上平静、稳定、规律、快乐的生活,就可能避免严重残障的发生”。

过半自闭症患儿有望融入社会

       目前,主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上,而我国6-12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%。近期,国内在吉林、佳木斯和深圳的研究发现,患病率为1.08%。在广州一项2010年调查显示,当地自闭症发病率为1/133。

       不过,邹小兵指出,由于该项调查主要范围是幼儿园和小学,没有深入到家庭中,因此实际发病率应该更高,估计是1%左右,“自闭症已经从一种罕见的精神障碍,转变成为一种常见的发育障碍,并成为全世界公共卫生最为关注的问题之一。”

       邹小兵介绍,美国2016年发布一项新的全国性调查研究指出,超过七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力,给予科学干预和支持,他(她)们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。近年来,在他的日常门诊中发现,随着公众健康意识水平提高,越来越多智力正常、语言正常的孩子被发现确诊自闭症,邹小兵认为,美国这项调查有一定依据。

       “社会对自闭症有莫名的恐惧,认为是无论怎么努力,都要终身残疾,终身照料,实际上并不完全都是这样。”邹小兵指出,自闭症孩子会面临很多挑战,可能有30%-50%孩子确实会发展成为终身残疾,长大以后不具备独立生活、工作的能力,还有50%或者以上的自闭症人群可以做到“大隐于市”,有的恢复很好,可以上学读书,具备独立工作生活能力。

训练机构良莠不齐,可从三方面甄别

       近年来,国家对自闭症日益重视,“脑科学与类脑研究”被“十三五”规划纲要列为“科技创新2030—重大项目”,也被称为中国“脑计划”。其首要目标之一就是攻克自闭症。

       目前0-6岁的广东省户籍残疾儿童可以在公立机构接受免费康复训练。根据《广东省残疾儿童康复救助实施办法》,目前0—6岁的广东省户籍残疾儿童,都可以持中华人民共和国残疾人证或具备医疗诊断资质的专业机构出具的诊断证明书到康复中心评估部进行申请,评估部会在对儿童进行评估后,根据中心收治量安排进入中心接受康复教育,费用全免。

       邹小兵表示,广州、深圳可以说是全国自闭症干预机构最多的城市,这些机构大多是家长发起举办,让很多患儿有场所开展康复训练,但是机构存在良莠不齐状况,价格差异也很大,“便宜的每月三千至五千,贵的一万至三万,家长要学会甄别,不要盲目送孩子去机构做训练。”

       邹小兵提醒,一些家长甚至倾尽家财让孩子进入机构接受康复训练,这样做大可不必,对于自闭症的干预,我们并不认为机构训练就优于家庭训练,首先强调的应该是家庭训练,家长学会科学训练方法后在家庭自然环境中执行,训练孩子的社交能力,可能效果更佳。

对于机构训练的选择,专家指出,具体可以从三个方面考虑:

  • 机构提供的是否科学训练,以社会交往为目标核心;

  • 训练中的方法是懂得、鼓励、辅助孩子,批评不良行为时巧妙温和;

  • 是否愿意让家长现场看日常训练的真实场景并对家长提供家庭干预指导。

广州日报全媒体文字记者 梁超仪 通讯员 周晋安


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